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《罕见病患者生存状况调查表》收集工作自年6月启动，同年7月同时面对克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺性腺激素减退症病患群体开展访谈调查问卷收集，调查范围主要涉及三类患者群体全体成员，约有余名病患参与访谈调查，包括但不限于天津市范围克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺性腺激素减退症等罕见病患者。
《罕见病患者生存状况调查表》由天津合众罕见病关爱帮扶中心设计、整理并保管，由天津职业大学包印学院青年志愿者协会志愿者20人针对克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺性腺激素减退症病患群体病患者进行访谈调查记录并撰写天津市克氏综合征患者生存状况报告、天津市卡尔曼氏综合症患者生存报告、天津市特发性低促性腺功能减退症患者生存报告。
在撰写生存报告期间，天津职业大学包印学院青年志愿者协会志愿者同学们多次与天津合众罕见病关爱帮扶中心项目团队探讨，同时参考了北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心年发布的——《中国白塞病患者生存状况调查报告》、北京瓷娃娃罕见病关爱中心发布的——《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》。
在这里，笔者代表天津市社会组织公益创投项目——天津合众罕见病关爱帮扶中心关爱罕见病困难家庭项目组，对以上参与罕见病患者生存状况调查访谈的所有病患家属，以及对此项目支持的所有朋友表示衷心的感谢！！
目录：
鸣谢：……………………………………………………3
第一部分：调查缘起……………………………………6
1、调查背景………………………………………………7
2、调查方法………………………………………………9
3、调查意义………………………………………………10
第二部分：数据统计与分析………………………………11
1、基本情况…………………………………………………12
2、关于克氏综合征患者群体状况…………………………13
3、关于症状…………………………………………………14
4、关于用药情况……………………………………………15
5、关于费用…………………………………………………16
6、关于确诊…………………………………………………17
7、关于就医情况……………………………………………18
8、其他………………………………………………………19
9、个别案例…………………………………………………20
第三部分：小结………………………………………………21
访谈调查中的几点建议与思考……………………………26
后记：………………………………………………………28
附录一：《罕见病患者生存状况调查表》……………………29
附录二：天津合众罕见病关爱帮扶中心简介……………31
第一部分：调查缘起
1、调查背景：
1、1社会背景
国家卫生与健康委员会联合科技部、工信部、药监局、中医药管理局五部委发布年国卫医发[10]号文件确定了种罕见病名录，每两年更新一次，开放申请，其中约有80%的罕见疾病由基因突变导致、无法治愈、终身治疗，约有50%的罕见疾病在出生时或者儿童期即可发病。而世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.%—0.1%，在世界公认的罕见病约为种，通过这个比例可以推算出，在我国将有万—万人罹患罕见疾病。
欧洲罕见病组织(EURODIS)于年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
在国际罕见病日，全世界越来越多的人们用不同的方式宣传罕见疾病知识，旨在让更多的人了解罕见病，
