本文导读
本文详细阐述了“难治性肾病综合征”治疗效果不佳的病案。最近碰到两例病案，治疗效果比较不理想。
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病案一
患者是14岁的男孩。
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基本情况：他之前已经治疗三个月，医院检查是水肿、蛋白尿、高血压，就医院，做了肾穿刺活检，考虑是IgA肾病伴新月体，又去了东部沿海城市的某个肾病治疗中心治疗，然后辗转回到四川成都，医院，使用了激素、环磷酰胺来治疗，肌酐、蛋白尿没有得到控制，患者的肌酐逐渐上升。
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中医治疗思路：来我这里就诊时，肌酐已经超过umol/L（这是患者母亲告知10天前的一个结果），当时就考虑以前的治疗思路不太合适，因为虽然患者体型与成年人相近，但毕竟是只有十四岁，经过和同道的一些探讨，使用了赵绍琴赵老的一个清宣、凉血的治疗思路，只开了两付药。
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治疗结果：患者用药后，眼睑水肿有所减轻，但是检查肌酐，已经超过umol/L，而且钾也比较高。10天前，患者在外院检查肌酐是超过umol/L，现在肌酐值上涨，是否与服用中药有关，不好辨认，这时就不敢治疗，建议患者透析。虽然患者只在这里看诊一次，但是这种情况就产生了新的挑战：患者病情有新的变化时，应该怎么去考虑这个问题？
有时患者病情到了后期不易调的情况下，不太好把握，要冒风险。如果病人确实相信中医治疗效果，有透析支持下，还是可以试一下。
因为很多中药是植物药，含钾比较高。患者服用中药后，钾的指标升高，无法确定是本身病情变化影响，还是服用中药带来的高钾。
所以，这个患者的治疗比较失败，如果患者能够更早一点进行中医治疗，可能效果会好一些。
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病案二
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基本情况：第二个患者的治疗也比较失败，但这个应该不是医生的过错。
这个患者有大量蛋白尿、水肿，医院没有做肾穿刺活检，经过中药治疗，水肿有所缓解，大概是轻到中度的缓解，症状明显改善。
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选择西药治疗：患者家属有彻底治愈的想法，医院做肾穿刺活检，检查是狼疮性肾炎，开了很多西药，包括激素。
患者服药后，症状还是稳定，但是蛋白尿指标还是一样高。服用西药，做肾穿刺活检，只是帮助了解病情，诊断清楚，并没有改变检查指标。
检查之后，因为患者需要长期服用羟氯喹等治疗狼疮性肾炎的药，建议患者吃中药，但是患者服用的西药、中成药已经有两大把，就不想吃中药。如果这样能维持病情稳定，也是比较好的。
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并发症导致的结果：后来患者由于尿路结石导致感染，出现败血症，最后放弃治疗去世。
为什么出现这个结果呢？因为患者服用了大量的激素，导致体内免疫功能下降。
其实，即使蛋白尿很多，大量蛋白尿的漏出导致高凝状态、肝功能损坏等情况出现，也可以进行透析，脱尿，即便脱到无尿状态，蛋白尿不会漏出，至少保住了命。
但是使用激素之后，可能会存在免疫抑制，导致出现其他并发症，无法控制。
所以，前几天转发了一篇Testing研究的文章，国内王海燕教授参与，观察位患者，研究结果表明经过甲泼尼龙治疗的IgA肾病患者中有40%出现指标的改善，但是有严重的不良反应，因此这个实验提前终止。所以，中医有个说法叫做“治病不留人”，就是指这种情况。
对于肿瘤患者，有种情况叫做带瘤生存。患者与肿瘤和谐相处，知道有肿瘤存在，但是控制它不影响到生活质量，生存寿命也可以得到一定保证，这有什么不好呢？
如果非要去做，除非在有循证医学的证据，或者确实有非常大把握的情况下，要么就很有可能提前结束生命。
前面讲的这个实验就是一个例子，这个Testing研究也是是观察了位病例，可见是以很多患者的牺牲为代价换来了这样的实验结果。
反观中医中药，在治疗肾病综合征上有可取之处，这就在于怎么扩大对肾病综合症不同症状与分型，不同激素状态下的表现，选用更合适的方式和方法。
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中医治疗“难治性肾病综合征”保生存质量
我总共治疗了32位左右淀粉样变性肾病综合征患者，其中有一位患者现在为止还在我这里吃中药，大概每月开一次处方。
整体情况就是，指标没有太大变化，蛋白尿是++，甚至+++，去年因为感冒，肌酐还一度有所升高。此外的症状就是时有双下肢乏力，有时全身皮肤搔痒，多梦（这个问题始终解决不了）。
但是，没有其他症状，生活能够自理，饮食、大便、睡眠、步行都可以，整体可以保证一般的生活质量。
这种状态其实已经挺好，用中药治疗的费用，大概是一付中药40元左右，一个月五付到七付。
我个人认为，在难治性肾病综合征的治疗上，不求上工，至少中等效果，是比较满意的。
如果使用激素治疗，会带来很多并发症，包括消化道出血、类固醇性糖尿病等。患者的生活质量，是很不好的。
我举这些例子，希望和同道共同交流我在这些方面取得的一些经验，希望大家批评指正。感谢大家！
（本文根据张旗老师讲课录音整理，全文完。）
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